Ghép tế bào gốc cho trẻ tự kỷ – Chia sẻ từ cộng đồng Nhà nghèo tự kỷ

Tự kỷ và tệ trạng cấy ghép tế bào gốc ở Trung Quốc hiện nay
Phóng viên Shan Juan tường thuật trên mạng chinadaily.com.cn rằng vài năm trước đây ở Trung Quốc, chính phủ đã công bố những điều lệ ngăn cấm phong trào cấy ghép tế bào gốc (stem cell treatments), và đồng thời họ đưa ra những thông tin cảnh báo các bệnh nhân đến từ nước ngoài nên thận trọng khi trị liệu những bệnh chấn thương cột sống, động kinh, bại não, ung thư, và rối loạn phổ tự kỷ bằng phương pháp cấy ghép tế bào gốc.
Phóng viên Shan Juan viết, điều lệ do Cơ Quan Y Tế và Kế Hoạch Gia Đình ở Trung Quốc nêu rõ rằng tất cả phương pháp trị liệu bằng tế bào gốc đều nằm trong phạm vi thí nghiệm, ngoại trừ đó là vấn đề ghép tủy cho bệnh nhân bị ung thư máu (leukemia).

 

te-bao-goc

Zhang Linming, một viên chức cao cấp trong ngành nghiên cứu khoa học và kỹ thuật ở Trung Quốc, cho biết:

“Hiện chỉ có một số ít bệnh viện do chính phủ quản lý (3A) được chỉ định thí nghiệm phương pháp cấy ghép vào mục đích nghiên cứu, và tuyệt đối họ không được quyền quảng cáo hay lấy tiền của bệnh nhân. Điều lệ mới sẽ trừng phạt bất cứ ai hành nghề mà không được phê chuẩn. Chính quyền sẽ dựa vào luật lệ để quét sạch (tệ trạng) nầy.”

Theo phóng viên David Cyranoski của tạp chí Nature (International Weekly Journal of Science), khoảng 3 tháng sau khi Bộ Y Tế Trung Quốc ban hành luật kiểm soát và hạn chế đối với tất cả những phương pháp cấy ghép tế bào, sự thật rằng ở khắp nơi trong nước, nhiều bệnh nhân “nhẹ dạ” đã chi trả hàng ngàn đô la cho các trung tâm trị liệu theo phương pháp chưa từng có bằng chứng khoa học nầy.

Ở Trung Quốc, các trung tâm cấy ghép tế bào quảng cáo rầm rộ trên mạng, chủ yếu là dựa vào kết quả qua lời khai của một số bệnh nhân, và họ thu hút được cả ngàn bệnh nhân nước ngoài đến điều trị.

Ở Thượng Hải, trung tâm trị liệu (Shanghai WA Optimum Healthcare) dành cho những bệnh nhân giàu có, tọa lạc trong khu vực có cổng rào, chuyên trị liệu tự kỷ và những chứng rối loạn tâm thần bằng tế bào lấy từ dây rốn của trẻ sơ sinh với giá cả như sau:

– Bệnh Alzeimer – Bệnh nhân phải cần trị liệu từ 4 đến 8 mũi chích. Mỗi mũi chích có giá từ 30,000 renminbi đến 50,000 renminbi (khoảng 4,900 đô đến 8,200 đô).

– Tự kỷ – Mũi chích tế bào gốc lấy từ dây rốn lần đầu có giá là 200,000 renminbi (khoảng 32,700 đô), vài ngày sau, mũi kế tiếp có giá khác là 50,000 renminbi (khoảng 8,200 đô).

Ở Changchun, Trung tâm Tong Yuan công bố đã tiếp nhận và điều trị hơn 10,000 bệnh nhân bằng phương pháp cấy ghép tế bào gốc từ các thai nhi bị phá. Muốn trị liệu, mỗi bệnh nhân phải tiếp nhận 4 mũi chích trong năm cho các chứng bệnh Parkinson và những chứng rối loạn khác với giá cả mà người nghèo không thể nào trang trải đuợc.

Ở Bắc Kinh, Bệnh Viện Puhua quảng cáo trị liệu tự kỷ qua 4 đến 5 lần chích tế bào gốc. Bệnh phí ước lượng chừng 205,000 renminbi (33, 500 đô la).

Oliver Cooper, giám đốc điều hành viện nghiên cứu tế bào ở Belmont, Massachusetts, và là một chuyên gia về bệnh Parkinson rất nổi tiếng ở Mỹ phát biểu:

“Sản phẩm quảng cáo của trung tâm Tong Yuan ở Trung Quốc chủ yếu là căn cứ vào lời tường thuật của người bệnh, hoàn toàn không có bằng chứng khoa học hỗ trợ. Thật sự, chẳng ai biết tế bào cấy vào cơ thể bệnh nhân Parkinson có thể sống sót được vài ngày hay không?”

Ricardo Dolmetsch, một chuyên gia tự kỷ ở Đại Học Stanford, California, nói thêm:

“Cộng đồng nghiên cứu tế bào gốc khẳng định rằng hiện chưa có bất cứ dữ kiện khoa học nào về hiệu quả điều trị tự kỷ, bằng phương pháp cấy ghép tế bào gốc. Phương pháp nầy có thể gây nên bệnh ung thư và bệnh rối loạn tự miễn nhiễm (autoimmune disorder) khác.”

Khi được phóng viên tạp chí Nature phỏng vấn, hầu hết những bác sĩ ở các trung tâm lắp ghép tế bào gốc đều nói rằng họ biết luật cấm ở Trung Quốc, nhưng họ vẫn tiếp tục hành nghề. Trong khi đó, các viên chức y tế quả quyết họ sẽ không ngừng nổ lực dọn sạch những trung tâm điều trị trái phép đang bành trướng khắp mọi nơi. Chỉ khổ … thẳng tay trừng trị là điều không phải dễ trong xã hội Trung Quốc thời nay.


Trị liệu tự kỷ bằng cách cấy ghép tế bào gốc (Stem Cell Treatment Autism)

Phương pháp cấy ghép tế bào gốc để trị liệu tự kỷ là chủ đề tôi chẳng thấy mặn mà hay thích thú khi tìm hiểu trên mạng và qua sách vở. Bản thân là phụ huynh có con bị tự kỷ, tôi không tin vào sự trị liệu sinh học hay bất cứ sự trị liệu nào, nếu chưa được sự phê chuẩn của các chuyên gia nổi tiếng trong ngành vì thiếu bằng chứng khoa học.

Trị liệu tự kỷ bằng cách cấy ghép tế bào gốc bắt đầu từ đâu?

Sau năm 1991, Giáo Sư A.I. Smikodub và đồng sự thuộc Đại Học Y Khoa Ukraine là nhóm chuyên gia đầu tiên trên thế giới thành lập trung tâm Emcell ở Kiev với chủ đích áp dụng tế bào mầm từ thai nhi (fetal stem cells) để trị liệu những căn bệnh về tim mạch, tiểu đường, viêm thấp khớp, chấn thương cột sống, HIV, những căn bệnh thoái hóa, rối loạn tâm thần, kể cả tự kỷ và bại não, v.v… Theo những báo cáo không có kiểm chứng từ Emcell, họ đã tiếp nhận và điều trị hơn 7,000 bệnh nhân bằng sự cấy ghép tế bào gốc, và họ chưa từng có trường hợp nào bị nhiễm trùng hay biến chứng nguy kịch.

Tuy nhiên, giới y học bên ngoài Ukraine vẫn hoài nghi những kết quả “lạc quan” của nhóm Smikodub, bởi tất cả những dữ kiện từ trung tâm của Emcell đều thiếu tính khách quan, phần lớn là dựa vào những lời tường thuật của bệnh nhân (anecdotal) và không đáng được tin cậy.

5 dạng tế bào gốc (5 types of stem cells)

Tế bào gốc là loại tế bào có thể tự sinh sản (to reproduce themselves) và phát triển thành những tế bào chuyên biệt (specialized cells), bao gồm:

1) Embronic stem cells (ESCs) – Tế bào gốc của phôi thai từ 3 đến 5 ngày. Tế bào mầm phôi nầy rất khó kiểm soát (difficult to regulate or to control), được cho là có khả năng trị liệu chấn thương cột sống và phục hồi võng mạc. ESCs gây nhiều sự tranh luận của mọi giới vì liên quan đến vấn đề đạo đức khiến nhiều quốc gia nghiêm cấm sự trị liệu bằng sự cấy ghép tế bào gốc nầy. Hiện chưa có trung tâm hay bệnh viện nào trên thế giới áp dụng phương pháp cấy ghép gốc của phôi thai (ESCs) cho trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ.

2) Fetal stem cells (FSCs) – Tế bào mầm từ các thai nhi bị phá trước 12 tuần tuổi, chỉ được cấy ghép để trị liệu tự kỷ và bại não ở các quốc gia như Trung Quốc, Nga, Ukraine, Thái Lan, v.v… Các chuyên gia cấy ghép tế bào gốc cho rằng FSCs sau 12 đến 16 tuần tuổi rất khó được cơ thể người khác chấp nhận và không thích hợp trong vấn đề trị liệu.

Tế bào gốc là đề tài tranh luận sôi nỗi về mặt y đức, đạo đức, tôn giáo, và chính trị về nguồn cung cấp, nhất là sự an toàn đối với những tế bào gốc chưa từng được bổ xung (unmodified) hay xử lý bằng hóa chất để thay đổi đặc tính trước khi cấy ghép. Luật pháp ở Mỹ, Canada, Vương Quốc Anh, Úc, Tân Tây Lan, Nam Phi, Nhật Bản (?) nghiêm cấm sự cấy ghép tế bào gốc, ngoại trừ đó là vấn đề nghiên cứu y học ở các trường y và ở các công ty chuyên về kỹ nghệ sinh hóa.

3) Adult stem cells (ASCs) – Tế bào gốc trưởng thành rất khác với những tế bào tách ra từ phôi hay bào thai và ở các mô đã phát triển, ví dụ, dây rốn của trẻ mới sinh (umbilical cord), hay tủy xương của người lớn.

4) Induced pluripotent stem cells (ipSCs) – Tế bào đa năng lấy từ tế bào gốc trưởng thành (ASCs) và kết hợp với hóa chất để biến thành những tế bào có chức năng chuyên biệt, chẳng hạn tế bào thần kinh (neuronal cells).

5) Designer stem cells (DSCs) – Tế bào với những chức năng đặc biệt được hình thành qua sự tác động sinh hóa (biochemical manipulation) với những tế bào gốc trưởng thành.

Qui định của FDA về sự cấy ghép tế bào gốc ở Mỹ

Năm 2006, Cơ Quan Dược Phẩm và Thực Phẩm (FDA) ở Mỹ lấn lướt quyền lực của các hội đồng y khoa trong các tiểu bang khi tìm cách bổ xung những điều khoản mới trong Đoạn 351 và 361 của Đạo Luật An Toàn Sức Khỏe Công Cộng (the Public Health Safety or PHS). Luật PHS không cho phép các bác sĩ, bệnh viện được quyền cấy ghép tế bào gốc với mục đích trị liệu không phải bình thường (not a normal function). Một số bác sĩ chống đối, cho rằng tế bào gốc không phải là dược phẩm, nhưng FDA lý luận rằng khi được lắp ghép, tế bào gốc sẽ trở thành chất xúc tác (biological agent), là dược phẩm, và vì vậy, tế bào gốc phải nằm trong sự kiểm soát của FDA. Đây chính là nguyên nhân khiến các bác sĩ, nếu theo đuổi sự trị liệu cho bệnh nhân bằng cách cấy ghép tế bào gốc kể làm giàu thì phải ra nước ngoài hành nghề, nếu không muốn bị treo bằng vĩnh viễn.

Tế bào gốc và triển vọng trị liệu tự kỷ ra sao?

Các chuyên gia cấy ghép tế bào gốc đang chờ đợi báo cáo từ Đại Học Duke, North Carolina, về sự cấy ghép tế bào gốc lấy từ dây rốn (kết quả vẫn chưa được công bố). Ngoài ra, những thông tin hay dữ kiện về sự lắp ghép tế bào gốc lấy từ thai nhi (FSCs) rất giới hạn, chỉ được thuật lại từ câu chuyện 2 đứa trẻ tự kỷ nước ngoài đến Thái Lan trị liệu bằng phương pháp ghép FSCs đã không có biến chứng và có phần tiến bộ về hoạt động chân tay (gross motor score with no apparent side effect).

Sự tường thuật của phụ huynh về kết quả cấy ghép tế bào gốc cho trẻ tự kỷ (parental anecdotals of stem cells in autism)

Người mẹ từ Canada …

Tôi đến Emcell ở Kiev vào tháng 7 năm 2011. Hai đứa con trai tự kỷ, 7 và 8 tuổi, đang tiến bộ mỗi ngày. K không thể đến trường trước khi được trị liệu ở Emcell. Giờ thì nó học toàn thời gian, biết đọc, nói trọn câu, biết hỏi và trả lời. J và K thay đổi và vui vẻ nhiều hơn xưa.

Phụ huynh từ Dubai …

Đứa con trai tự kỷ 7 tuổi đã thay đổi sau khi nó được trị liệu bằng tế bào gốc ở Emcell vào cuối tháng 11. Trong vòng 3 tuần, nó nói thêm được 7 chữ mới. Các giáo viên và chuyên viên trị liệu đều nói con tôi có sự tiến bộ về ngôn ngữ, biết chú ý và tham gia vào những hoạt động chung ở trường …

Ghi chú: Sự quan sát và tường thuật của phụ huynh thường có tính chủ quan, không phải là sự điều tra với đầy đủ bằng chứng khách quan và khoa học của các chuyên gia tự kỷ.

Nguy cơ hay tác hại trong vấn đề cấy ghép tế bào gốc

Những bác sĩ ở trung tâm Emcell nói rằng họ chưa có bệnh nhân nào sinh bệnh ung thư sau thời gian trị liệu là 20 năm. Tuy nhiên, các chuyên gia khác cho rằng nguy cơ phát bệnh ung thư qua sự lắp ghép tế bào gốc có thể xảy ra cho các bệnh nhân bị lymphoma, leukemia. Họ còn nói, tế bào gốc của phôi thai (ESCs) có nguy cơ gây bệnh ung thư rất cao. Họ khuyên phụ huynh đừng bao giờ cho phép bác sĩ chích bất cứ tế bào gốc nào vào cột xương sống của trẻ em.

Ngoài những biến chứng gây nên bệnh ung thư, vấn đề nhiễm trùng từ các tế bào gốc vẫn có thể xảy ra. Dữ kiện từ Ngân Hàng Huyết ở Mỹ cho thấy những dây rốn của trẻ sinh ra từ cửa mình của người mẹ có nguy cơ bị nhiễm trùng và cần được sàng lọc cẩn thận.

Vì sao tôi không tin vào phương pháp trị liệu tự kỷ bằng cách cấy ghép tế bào gốc?

Viết phỏng theo bài Why I Do Not Believe in Stem Cells Treatments for Autism Today ( 11/11/2013) của Dr. Paul Knoepfler – The Knoepfler Lab at UC Davis School of Medicine in Sacramento, California. Email: knoepfler@ucdavis.edu.

Ở Mỹ, nhiều phụ huynh liên lạc với Bác Sĩ Knoepfler ở Đại Học Y Khoa UC Davis và họ hỏi:

“Chúng tôi nên theo phương pháp ghép tế bào gốc để trị liệu tự kỷ cho con em hay không? Và theo bác sĩ, trung tâm y tế nào đáng được tin cậy nhất?”

Dù biết rất khó khi phải chọn cách trả lời, bởi vì nói lên sự thật sẽ khiến nhiều phụ huynh buồn lòng và thất vọng, nhưng ông vẫn giữ vững lập trường, phát biểu rằng bản thân ông không tin vào phương pháp trị liệu tự kỷ bằng cách ghép tế bào gốc (stem cells treatments). Bác Sĩ Knoepfler giải thích:

“Trở ngại lớn nhất trong vấn đề trị liệu tự kỷ chính là các chuyên gia vẫn chưa biết nguyên nhân nào gây nên sự rối loạn lan tỏa nầy. Vì vậy, những bác sĩ hay chuyên gia đang cỗ vũ cho phương pháp ghép tế bào gốc cũng không hiểu và không có bất cứ bằng chứng khoa học nào cho thấy trẻ tự kỷ sẽ có kết quả khả quan sau thời gian được trị liệu … Lý do thúc đẩy sự áp dụng phương pháp ghép tế bào gốc bắt nguồn lý thuyết suông rằng tự kỷ là bệnh rối loạn tự miễn (autoimmune disease) và sự can thiệp của tế bào gốc sẽ điều chỉnh hệ thống miễn nhiễm (immune system) … bằng cách chích tế bào sống vào mạch máu …”

Bác Sĩ Knoepfler thành thật khuyên nhủ phụ huynh như sau:

“Ở Mỹ, Cơ Quan Quản Lý Dược Phẩm và Thực Phẩm (FDA) chỉ phê chuẩn sự trị liệu bệnh suy tủy qua cách ghép tế bào gốc (bone marrow transplantation)… Bất cứ những quảng cáo về phương pháp ghép tế bào để trị liệu tự kỷ trên Facebook, Google hay các mạng xã hội khác đều bất hợp pháp và không an toàn cho tính mạng của con em… Nếu bạn đưa con ra nước ngoài trị liệu thì phải hết sức thận trọng… Những cơ quan y tế ở nhiều quốc gia không có điều lệ hoặc qui định bảo vệ bệnh nhân nghiêm ngặt như FDA ở Mỹ… Phương pháp ghép tế bào gốc không thể trị dứt bệnh… Khi bác sĩ tiêm thuốc chế biến từ tế bào vào mạch máu, chúng ta không biết phản ứng gì sẽ xảy ra cho bệnh nhân… Các chuyên gia hay bác sĩ áp dụng cách ghép tủy qua quảng cáo trị liệu tự kỷ thật ra không ngoài mục đích moi tiền của những phụ huynh nhẹ dạ…

Nội dung bài viết được lấy từ Cộng đồng Nhà Nghèo Tự Kỷ

Trả lời

Chúng tôi tôn trọng quyền riêng tư của bạn và sẽ không công bố thông tin cá nhân của bạn

Cảm ơn vì đã bình luận

22 bình luận về “Ghép tế bào gốc cho trẻ tự kỷ – Chia sẻ từ cộng đồng Nhà nghèo tự kỷ

  1. Hang luu says:

    Mình từ Sài Gòn đưa con ra Vinmec HN để điều trị. Đọc các bài viết mâu thuẫn nhau mình không biết phải làm sao nữa.

    • Nguyễn Thị Thu Nguyệt says:

      Chị ơi ! Thế chị có cho bé làm phương pháp này chưa ạh?

  2. Nguyễn Thành Trung says:

    Bộ y tế phải xác nhận việc cấy tế bào gốc có đạt kết quả hay không . Hiện nay nhiều gia đình vay tiền hàng trăm triệu chạy vào Vimec cấy tế bào gốc cho trẻ bại não. Tôi có con bại não giờ đang phân vân .Ai có ý tưởng gì giúp tôi với 0976208198

  3. Hoàng Thương says:

    Theo tôi biết thì hiện nay chưa có bất kỳ một công bố nào về kết quả thực tế của tế bào gốc với tự kỷ. Bộ y tế cũng chưa từng lên tiếng nhưng vẫn cho phép thực hiện. Thực sự là không có một cơ sở nào cho những người nghèo như chúng tôi

  4. trần Thị thanh says:

    Tôi đã tìm hiểu về việc ghép Tbg của bv vinmec là ghép tế bào tụ thân. Nên khả năng có thể sẽ có hq một chút so với trẻ tụ kỷ… Ghép tế bào gốc cũng không Tốn nhiều tiền… GĐ khó khăn thì mình Xin quỹ hỗ trợ tất cả bv vinmec Đều giúp chúng ta… Nếu muốn biết kỹ thì hãy trực tiếp đến bv để tìm hiểu…. Tôi đang hoàn thiện Hồ sơ Cho Con ghép Tbg

    • Nguyễn văn huy says:

      Sđt của anh là gì e hỏi về ghép tbg, tôi có đưa cháu 10 tuổi rui Sđt của tôi 0984975088

  5. Trần Thùy says:

    các mẹ ơi ai đã cho con ghép tể bào gốc thì cho mình xin ý kiến với ạ!
    mình cảm thấy bất lực lắm!

  6. Phú Trần says:

    Bé nhà mình ghép tbg đến 2 lần rồi, chi phí không hề nhỏ mà cũng không có nhiều tiến triển, nản quá

    • Nguyễn Thị Thu Nguyệt says:

      Mỗi lần ghép TBG cách nhau thời gian bao lâu vậy chị?

  7. vũ thị tâm says:

    tôi ở xa , có 2 cháu sinh đôi bị tự kỷ, buồn lắm khg biết giải quyết cách nào, mong mọi người góp ý

  8. Nguyen van Hoa says:

    Các anh các chị đưa con đi điều trị tự kỷ mong sớm có phản hồi nhà em có một thằng con bị tự kỷ gia đình thì nghèo nhưng cũng mong có một ngày cứu chữa được cho con

  9. nguyễn hữu tiệp says:

    Con mình.mới ghép tbg 1 tuần. Mình cũng đang theo dõi. BS báo ghép lần 2 sau 6 tháng va 1 tháng sau học theo lớp 3 tháng. Mình cũng mong thành công chut chut để con do khô

  10. Nguyễn thị thanh bình says:

    Mình có con 10 tuổi tự kỉ chậm phát triển trí tuệ muốn được điều trị ghép tbg nhưng đọc các thông tin mà hoang mang quá. Ai đã điều trị cho con bằng pp này cho xin thông tin nhé. Xin cảm ơn

  11. quang le says:

    Nói chung là ko nên làm việc này vì tôi có đt hỏi một bác sĩ (chuyên gia nổi tiếng về tự kỷ) làm việc ở Vinmec thì câu trả lời là “ko có câu trả lời”. Vị này bảo hỏi ông Liêm (giám đốc Vinmec – người thường phát biểu trước báo giới về việc này), chứ “bác ko trả lời được đâu!. thế nhé, thế nhé!…’ Rất thiếu tự tin, gây hoang mang cho người nghe. Tôi cũng có con trai tự kỷ (nay 5 tuổi), đã khám ở Vinmec lâu rồi, rất tốn tiền và chẳng mang lại gì cả. Giờ thì vẫn can thiệp bằng cách cho học đặc biệt ở TPHCM, có cải thiện nhưng cũng chẳng biết sẽ thế nào. Thôi thì “cái gì tự đến, nó sẽ tự đi” . Mong là thế. Mọi sự trông vào trời Phật chứ chẳng trông vào lương tâm mấy vị “dai bac si” (phao dai bac – no) nay dau!.
    May loi chia se, mong anh/chi cung canh ngo tinh tao de khoi tien mat tat mang lai kho them!

  12. PHẠM HUỲNH says:

    E CŨNG CÓ CON BỊ TĂNG ĐỘNG , PP TẾ BÀO GỐC NÀY LÀ CÒN NƯỚC CÒN TÁT CHO CON THÔI CHỨ E THẤY PHIÊU QUÁ KHOA HỌC CHƯA CHỨNG MINH ,CON EM ĐANG ĐI TÂM LÝ THẦY SÊN EM THẤY ÔNG NÀY NHIỆT TÌNH VÀ CON E TỪ 1 ĐỨA K BIẾT GÌ QUẬY PHÁ MÀ ĐI 2 NĂM BÂY GIỜ BỆNH HẾT 90% GẦN NHƯ 1 ĐỨA TRẺ BÌNH THƯỜNG 2 THÁNG NỮA BÉ VÀO LỚP 1 RÙI ,CÒN CHÚT CHẬM CHẠP NHƯNG RẤT GIỎI

  13. Nguyễn Thị Thủy says:

    Em chuẩn bị đi gép tế bào gốc cho con mà đọc nghe hoang mang quá. không biết phài làm sao. Con em bị bại não nay đã 12 tuổi mà chưa đi được. Mong được mọi người tư vấn giúp. 0948576196

  14. Phan thanh hào says:

    Xin chị tư vấn giúp mình cũng đang chuẩn bị đi ghép tế bào gốc cho bé 0976868813

1
Bạn cần hỗ trợ?