Tự kỷ – Thực trạng và hy vọng

1% dân số mắc chứng tự kỷ và con số đó không dừng lại. Nó có thể rơi vào bất kỳ gia đình nào. Mặc dầu hiện nay, chứng tự kỷ đã được đồng cảm và quan tâm nhiều hơn trước nhưng cộng đồng còn khá mơ hồ trong nhận biết về hội chứng phức tạp này. Vì thế, những người mắc chứng tự kỷ vẫn chưa nhận được sự giúp đỡ cần thiết và dài lâu, nhất là ở các địa phương vùng sâu vùng xa…

Bác sĩ Phạm Ngọc Thanh (Nguyên Trưởng đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết: “Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thần kinh được bác sĩ tâm thần nhi Leo Kanner mô tả lần đầu tiên vào năm 1943 tại Mỹ.

Nguyên nhân chứng tự kỷ chưa được xác nhận rõ ràng

Chẩn đoán khó khăn, dựa vào việc quan sát trẻ và hỏi cha mẹ. Không có xác nhận cận lâm sàng giúp chẩn đoán chính xác. Việc điều trị cũng chưa rõ ràng. Theo chứng cứ khoa học, phương pháp giáo dục tâm lý đặc biệt là phương pháp thay đổi hành vi cho thấy có hiệu quả ở một số trẻ”.

Cách đây hơn 10 năm, gia đình nào có trẻ mắc chứng tự kỷ là coi như đã rơi vào hoàn cảnh bế tắc, bởi rất hiếm tài liệu để tham khảo, còn tại các cơ sở y tế hay trường học cũng gần như trắng về phần kiến thức này. Họ hoàn toàn đơn độc và bị bỏ rơi. Những mẹ “Víp” ở Hà Nội, Tp Hồ Chí Minh, Đà Nẵng… tìm nhau trong đêm tối, bám vào nhau để tìm hy vọng. Vượt qua nỗi đau đớn riêng tư, định kiến của xã hội, họ đã “cứu” mình bằng kiến thức, niềm tin, sức mạnh để cứu con. Những tài liệu về tự kỷ đang phổ biến hiện nay hầu hết có được là nhờ lớp phụ huynh ngày đó đã tìm ra từ tiếng Anh, đã quyên góp tiền dịch, và gửi cho nhau dùng. Một số nhà chuyên môn trong lĩnh vực này tự bỏ tiền lặn lội đi Mỹ, châu Âu, Úc để học rồi trở về giúp các bà mẹ khốn khổ ở Việt Nam. Một con đường đã được mở ra, những đứa trẻ tưởng chừng không thể hòa nhập với cộng đồng đã nỗ lực sống một cuộc sống bình thường theo cách của các em. 

Nhiều nơi (nhất là các tỉnh vùng sâu, vùng xa) không có trường chuyên biệt dành riêng cho trẻ tự kỷ, chỉ có một vài nhóm trẻ tự phát rải rác dạy theo kiểu chắp vá hoặc là để giữ trẻ với mức học phí khá cao. Không có con số thống kê chính thức tỉnh có bao nhiêu trẻ tự kỷ, nhưng gần như trường mẫu giáo nào cũng có trẻ tự kỷ và một số khác không được biết đến vì không thể đến trường được đành “nhốt” ở nhà trong sự bất lực của cha mẹ. Số trẻ này không ít, các em không được hỗ trợ các phương pháp tích cực nào để có thể hòa nhập với cộng đồng, chủ yếu được cha mẹ dạy một cách cảm tính theo cách “biết được cái nào thì hay cái đó”. Phần lớn số trẻ này không thể tự phục vụ bản thân, hoàn toàn lệ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình.
Bác sĩ Phạm Minh Triết (Trưởng khoa Tâm lý BV Nhi Đồng 1 TP.HCM) cho biết: “Số lượng cơ sở y tế có khả năng đánh giá trẻ tự kỷ còn ít, đặc biệt là tại các tỉnh vùng sâu vùng xa. Phụ huynh rất khó thừa nhận con mình mắc bệnh liên quan đến tâm thần như tự kỷ, nếu có nghĩ đến thì cũng e ngại đưa con đến khám vì sợ kỳ thị. Nên việc sàng lọc, đánh giá tự kỷ ở trẻ em còn nhiều hạn chế”. 

Theo bác sĩ Phan Thiệu Xuân Giang: “Phát hiện sớm và can thiệp sớm là những yếu tố quyết định quan trọng đối với quá trình của rối loạn phổ tự kỷ. Nhiều nghiên cứu cho biết, có từ 75 đến 88% trẻ em mắc chứng rối loạn tự kỷ có biểu hiện những dấu hiệu sớm của tình trạng này trong hai năm đầu đời, 31-55% có biểu hiện triệu chứng trong năm đầu tiên. Với những trường hợp được phát hiện sớm, khả năng điều trị thành công và hòa nhập của trẻ là rất tốt. Tuy nhiên, thực tế tại Việt Nam lại cho thấy, việc phát hiện tình trạng bệnh của trẻ và đưa đi điều trị là tương đối chậm, phần nhiều rơi vào độ tuổi 3-4”. 

“Tự kỷ là do lỗi của cha mẹ” là SAI

Giữa năm 2010, theo sáng kiến từ Hội phụ huynh tự kỷ Thái Lan, các nước ASEAN họp nhóm để thành lập Mạng lưới tự kỷ ASEAN trong đó Việt Nam là thành viên.Tháng 8/2013, dưới sự hỗ trợ của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội Việt Nam, Liên hiệp hội về Người khuyết tật Việt Nam, Hội nghị thành lập (viết ra nguyên văn tiếng Anh trước) gọi tắt là VAN đã được tổ chức với sự tham gia của đại diện phụ huynh từ 6 tỉnh thành trong cả nước. Từ đó VAN là tổ chức phụ huynh tự kỷ đầu tiên được Nhà nước Việt Nam thừa nhận và được tham gia vào các chương trình đối thoại, xây dựng chính sách cho người khuyết tật và tự kỷ. Dự án A365 của VAN ở Mỹ Hào, Hưng Yên… là những ví dụ điển hình, được hưởng ứng và bước đầu mang lại những thành công nhất định.

Tự kỷ là nỗi đau, là sự khủng hoảng rất lớn cho bất cứ gia đình nào có con em mắc phải. “Tự kỷ là do lỗi của cha mẹ” là SAI, nhưng lại có vẻ hợp lý với rất nhiều người nên đã được phổ biến rất nhanh chóng. Cần phải khẳng định rằng tự kỷ không phải bệnh tâm lý hay do cha mẹ thờ ơ với trẻ mà là tự kỷ là rối loạn chức năng của não bộ. Rối loạn tự kỷ càng được chẩn đoán sớm, thì trẻ càng sớm được nhận các can thiệp kịp thời. Can thiệp sớm giúp cải thiện chỉ số IQ, ngôn ngữ, và các kỹ năng sống khác trong sinh hoạt hàng ngày, từ đó cải thiện hành vi thích nghi. Tuy nhiên, hệ thống y tế – giáo dục để chẩn đoán và điều trị hiện đang quá tải. Cơ hội của nhiều em đã bị bỏ qua. Tuy nhiên với sự nỗ lực, kiên trì của bố mẹ cùng với kiến thức về các phương pháp giáo dục đặc biệt dùng để can thiệp trẻ tự kỷ mỗi ngày thì dù trẻ có qua “giai đoạn vàng” (giai đoạn trước năm trẻ 3 tuổi) trong can thiệp thì trẻ vẫn có những tiến bộ rất đáng kể. Sự giúp đỡ của các chuyên gia là rất cần thiết, nhưng cha mẹ mới là người giáo viên tốt nhất của con, chỉ có cha mẹ mới hiểu, cảm thông và đi hết cuộc đời con.